Hormoontherapie, krijg ik wel de goede dosis?
Hormoontherapie verkleint de kans op terugkeer van de ziekte, maar het is geen garantie. Heb ik dan wel zin in de bijwerkingen? Ik zit ’s morgens op bed, de laatste chemokuur is achter de rug en iedere dag kijk ik aandachtig in de spiegel of ik al donshaartjes zie op mijn kale hoofd. Het is juni 2016. Vandaag start ik met de hormoonbehandeling. Ik pak het doosje tamoxifen van mijn nachtkastje en bestudeer de bijsluiter. Opvliegers, botontkalking, misselijkheid, braken, buikpijn, diarree, verstopping, vocht vasthouden, dunner wordend haar, haaruitval, huiduitslag en noem maar op. Wil ik dat wel? Vraag ik me af, want eigenlijk ben ik al beter. De tumor was in januari dat jaar al ‘radicaal’ verwijderd, zoals de chirurg dat noemde, en de rest van de behandeling is preventief.
Natuurlijk weet ik dat ook op de bijsluiter in een doosje paracetamol bijwerkingen staan en dat slik ik ook gewoon wanneer ik hoofdpijn heb. Maar het verschil is dat ik tamoxifen vijf en misschien wel tien jaar moet slikken in tabletten van twintig milligram. Dat is de standaard behandeling voor de hormoongevoelige tumor die ik had. Maar ben ik wel ‘standaard’? Als dat niet zo is dan slik ik misschien een verkeerde dosis. Dat wil ik wel graag weten en daarom vraag ik aan de oncoloog of we dat kunnen uitzoeken.
Ik wordt doorverwezen naar Ron Mathijssen, hoogleraar geïndividualiseerde oncologische farmacotherapie in het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam. Hoe kan het dat patiënten zo verschillend kunnen reageren op hetzelfde medicijn? Mathijssen legt uit dat onze lever een belangrijke rol speelt bij de verwerking van medicijnen. Enzymen in de lever zetten tamoxifen om tot endoxifen. Dit endoxifen is de werkzame stof. De dosis tamoxifen moet hoog genoeg zijn zodat de endoxifen haar werk kan doen, maar mag ook weer niet te hoog zijn want dat kan weer zorgen voor vervelende bijwerkingen. Om te weten of de standaard dosering van twintig milligram tamoxifen voor mij de juiste is moet ik een buisje bloed laten prikken. Zo meet men de endoxifenspiegel, zoals dat heet. In mijn geval gelukkig prima in orde. Dus ik ben gerustgesteld.
Maar er is best een grote groep vrouwen bij wie die spiegel niet goed is. Volgens cijfers van de stichting farmaceutische kengetallen gebruikte in 2015 een kleine 35.000 vrouwen tamoxifen. Bij ongeveer één op de vijf vrouwen werkt tamoxifen in de gebruikelijke dosering van twintig milligram mogelijk minder goed omdat de enzymen in de lever niet of minder actief zijn. Deze vrouwen hebben dan een zogeheten traag metabolisme. Of zij ook minder last hebben van opvliegers is niet duidelijk. Maar zij hebben waarschijnlijk minder baat bij het middel. Dat betekent: een grotere kans op terugkeer van de ziekte. ‘Dat kan door een erfelijke afwijking. Deze vrouwen zijn meestal gebaat bij een hogere dosering, bijvoorbeeld veertig milligram’, aldus Mathijssen. ‘Maar een lage endoxifenspiegel kan ook komen door wisselwerking met andere medicijnen zoals het antidepressivum seroxat. Wanneer iemand dat samen met tamoxifen gebruikt dan daalt de endoxifenspiegel. Deze vrouwen zouden in overleg met de huisarts of de psychiater een ander middel tegen depressie moeten krijgen.’
Bij vrouwen bij wie de lever de tamoxifen juist heel snel omzet, gebeurt eigenlijk het tegenovergestelde. ‘Een hoge spiegel is op zich gunstig maar dan kunnen er ook meer vervelende bijwerkingen zijn’. Terwijl Mathijssen dit uitlegt schiet me te binnen dat een vriendin van me vertelde over een kennis van haar die zoveel last had van bijwerkingen dat het haar niet waard was. Zij was daarom gestopt met de hormoonbehandeling. Misschien slikte zij wel een te hoge dosis, bedenk ik me. Mathijssen legt uit dat vrouwen met een te snel metabolisme gebaat zijn bij een lagere dosering bijvoorbeeld tien milligram. Hij benadrukt dat het overigens wel belangrijk is dat wanneer de dosering van medicijnen is aangepast opnieuw de endoxifenspiegel dient te worden gemeten, om te weten of deze daarna wel goed is.
De techniek om die spiegels te bepalen is specialistisch, dat kan niet in elk ziekenhuis. ‘Maar’, zegt Mathijssen ‘steeds meer artsen verwijzen vrouwen door naar het Erasmus Medisch Centrum. Sommigen verwijzen iedere patiënt door en anderen alleen als er sprake is van bijwerkingen. Ook komt het steeds vaker voor dat vrouwen op eigen verzoek komen.’
Dit artikel verscheen op 30 maart 2017 op borstkanker.nl